Een op een begeleiding bij Cystic Fibrosis!

Cystic fibrosis ofwel taaislijmziekte is een aangeboren en erfelijke aandoening. Bij CF is er iets mis bij de aanmaak van slijm. Slijm wordt gemaakt door bepaalde klieren in het lichaam, via slijm kunnen afvalstoffen uit het lichaam vervoerd worden. Ook kunnen via slijm bepaalde stoffen die betrokken zijn bij de voedselvertering vanuit de alvleesklier naar de darmen vervoerd worden. Bij CF wordt er vanwege een gendefect taai slijm aangemaakt, hierdoor kan het slijm zich ophopen in organen. Dit kan leiden tot ontstekingen in de longen en tot ophopingen in de afvoergangen van de alvleesklier, lever en darmen.

In de luchtwegen kan het taaie slijm niet goed worden afgevoerd en het veroorzaakt verstoppingen, hetgeen gevolgd kan worden door luchtweginfecties. In een latere fase wordt het longweefsel aangetast en vermindert het veelal de werking van de longen.

Symptomen
• zout smakende transpiratie
• terugkerende luchtweginfecties
• groeiachterstand
• geringe eetlust (met name ten tijde van luchtweginfecties)
• vette sterk ruikende ontlasting
• verstopping van de darmen
• diabetes mellitus

De behandeling
Cystic fibrosis is, ondanks de hoopgevende ontwikkelingen, op dit moment nog niet te genezen. De behandeling is daarom gericht op het voorkomen van achteruitgang van de werking van de longen en het behouden of verbeteren van de algehele lichamelijke conditie. Bij voorkeur wordt de behandeling samenwerking met een CF-centrum vorm gegeven.

Behandelmogelijkheden:
1. Het voorkomen en bestrijden van luchtweginfecties met behulp van medicatie en fysiotherapie
Het taaie slijm in de longen van een CF patiënt zorgt regelmatig voor infecties. Met behulp van fysiotherapie in de vorm van speciale ademhalingstechnieken en het inhaleren van slijmverdunnende middelen (vernevelen), wordt geprobeerd de longen schoon te houden. Luchtweginfecties worden met antibiotica behandeld. Bij oudere kinderen en volwassenen is het niet altijd meer mogelijk dit via orale toediening (met pillen) te behandelen; vaak zijn veelvuldige ziekenhuisopnames onvermijdelijk. Omdat regelmatig terugkerende ziekenhuisopnames een zware belasting zijn voor de patiënt en zijn omgeving, wordt indien mogelijk gebruik gemaakt van thuisbehandeling met behulp van draagbare infuuspompjes.

2. Het op peil houden van de algemene conditie door middel van training
Dagelijkse lichamelijke training in de vorm van bijvoorbeeld fitness, hardlopen, fietsen (al dan niet op een hometrainer) is erg belangrijk. Deze training zorgt ervoor dat:
• de algemene weerstand wordt verhoogd
• de conditie van organen en spieren op peil wordt gehouden
• de luchtweginfecties zo veel mogelijk worden voorkomen
• sputum (slijm) makkelijker kan worden opgehoest

Afhankelijk van de beschadiging van de longen, kan bij deze trainingen het gebruik van extra zuurstof noodzakelijk zijn.

De behandeling bij Fysiotherapie Iburg
Bij Fysiotherapie Iburg hebben wij een gespecialiseerd fysiotherapeut. Zij begeleid mensen in een één op één setting, waardoor ook het risico op kruisbesmetting en infecties laag is.

Wilt u meer informatie over de mogelijkheden, dan kunt u altijd contact opnemen met onze fysiotherapeut via het online formulier of via telefoonnummer: 010 – 418 85 50.